“瓷娃娃”圓夢(mèng)浙傳 譜寫生命新樂章

“媽媽，這是我的錄取通知書，也是您的……”7月26日上午，當(dāng)宿州考生王子文收到浙江傳媒學(xué)院的錄取通知書時(shí)，這個(gè)因患有罕見成骨不全癥（俗稱“瓷娃娃病”）而歷經(jīng)磨難的女孩，與母親許成香緊緊相擁，淚水交織著此刻的喜悅與19年的艱辛。

“瓷娃娃”的求學(xué)路：疼痛與堅(jiān)持相伴

王子文剛出生不久便被確診為“瓷娃娃”。這種發(fā)病率僅為1/15000至1/20000的罕見病，讓她的骨質(zhì)脆弱如玻璃，輕微碰撞就可能導(dǎo)致嚴(yán)重骨折。“19年間，她經(jīng)歷了30余次骨折和10余次大型手術(shù)，輕微拉傷更是數(shù)不過來(lái)。求學(xué)之路，布滿常人難以想象的荊棘。因身體原因，她需要我全職陪護(hù)。”許成香說(shuō)。

面對(duì)醫(yī)生“無(wú)法治愈”的定論，王子文的父母沒有退縮。許成香辭去工作，19年如一日，抱女兒上下學(xué)、進(jìn)行康復(fù)訓(xùn)練、照料生活起居。“即使骨折臥床，她也通過視頻連線堅(jiān)持上課；手指關(guān)節(jié)變形，書寫困難且疼痛，她就纏著繃帶完成作業(yè)和考試……”許成香心疼中透露著欣慰。

在文化課學(xué)習(xí)之余，音樂成為照亮王子文生命的一束光。王子文從小熱愛音樂，并與笛子結(jié)下了不解之緣。其父母和班主任商議后決定讓她參加音樂藝考。由于肢體靈活性不足，她需要付出比常人更多的努力。每一個(gè)指法、每一個(gè)音符都需要反復(fù)練習(xí)。手指磨出水泡是家常便飯，但她簡(jiǎn)單包扎后繼續(xù)堅(jiān)持。功夫不負(fù)有心人。她不僅能熟練吹奏各種曲目，還多次登上舞臺(tái)，并于去年順利通過了藝術(shù)考試。“我想好好學(xué)習(xí)參加高考，想給自己更好的未來(lái)，更想從事音樂治療方向的工作，幫助治愈有心靈創(chuàng)傷的人渡過難關(guān)。”王子文說(shuō)。

圓夢(mèng)時(shí)刻：一紙通知書重如千鈞

6月25日，安徽省高考成績(jī)揭曉。當(dāng)“485分（歷史方向）”的分?jǐn)?shù)躍入眼簾時(shí)，身高僅1.3米的宿州女孩王子文露出了開心的笑容。

7月26日，簽收通知書的時(shí)刻莊重而感人。王子文在快遞單上一筆一畫地簽下名字。母親許成香在一旁緊張又期待地注視著，眼眶早已濕潤(rùn)。

當(dāng)印有“浙江傳媒學(xué)院錄取通知書”和校徽的內(nèi)頁(yè)完全展現(xiàn)，巨大的喜悅瞬間涌來(lái)。“這一刻太激動(dòng)了！”面對(duì)記者，王子文綻放出燦爛而堅(jiān)定的笑容，“感謝我的爸爸媽媽，感謝一路走來(lái)所有關(guān)心、幫助我的老師、同學(xué)們和社會(huì)各界的好心人！我知道大學(xué)生活對(duì)我意味著更大的挑戰(zhàn)，但我已經(jīng)做好了準(zhǔn)備！”

王子文選擇心儀的藝術(shù)與科技專業(yè)，正源于音樂對(duì)她的啟迪。“音樂給了我力量和慰藉。我選擇這個(gè)專業(yè)，是希望能學(xué)習(xí)用音樂去表達(dá)、去連接、去治愈他人。”王子文表示，即使身體像玻璃一樣脆弱，心靈和夢(mèng)想也可以無(wú)比堅(jiān)韌和強(qiáng)大。

社會(huì)溫暖：托起折翼天使的翅膀

王子文的順利求學(xué)、參考和錄取，是國(guó)家保障殘疾人平等教育權(quán)利政策落地的生動(dòng)縮影。2025年，全國(guó)共有1.4萬(wàn)余名殘疾考生參加高考。教育部明確要求做好殘疾人等特殊困難群體考試服務(wù)，為殘疾考生提供合理便利。高考期間，依據(jù)政策許成香作為家長(zhǎng)得以護(hù)送她至考場(chǎng)教室門口；考試結(jié)束后，也能夠在工作人員陪同下接回女兒。考場(chǎng)內(nèi)外每一項(xiàng)細(xì)致的安排，都體現(xiàn)了對(duì)特殊困難考生需求的尊重與切實(shí)保障。

更令人動(dòng)容的是，王子文的成長(zhǎng)路上匯聚了多方溫暖。學(xué)校為其提供無(wú)障礙便利和學(xué)業(yè)支持；校園里，同學(xué)們自發(fā)組成“愛心小隊(duì)”，每天輪流幫助王子文拿書本、生活物品，上下樓梯時(shí)小心翼翼地?cái)v扶著她；宿州公益順風(fēng)車志愿者協(xié)會(huì)的愛心車主孔貝貝在高考期間義務(wù)接送，并在車內(nèi)鋪設(shè)3層軟墊防止顛簸；沱河街道春光社區(qū)工作人員定期上門幫扶……這些點(diǎn)滴關(guān)懷，共同編織了一張托舉夢(mèng)想的網(wǎng)。

王子文的故事，是生命頑強(qiáng)不屈的贊歌。金秋九月，這位堅(jiān)強(qiáng)的“瓷娃娃”將踏入浙江傳媒學(xué)院的校園，繼續(xù)用她的堅(jiān)韌與才華，譜寫屬于她生命新的樂章。記者 秦雨婷